{"id":1029,"date":"2026-07-21T10:21:39","date_gmt":"2026-07-21T08:21:39","guid":{"rendered":"https:\/\/www.chezkmp.fr\/?p=1029"},"modified":"2026-07-26T15:12:54","modified_gmt":"2026-07-26T13:12:54","slug":"bobo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/chezkmp.fr\/blog\/2026\/07\/bobo\/","title":{"rendered":"#bobo"},"content":{"rendered":"\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Si vous me suivez sur Mastodon, vous n&rsquo;avez pas pu manquer les moments o\u00f9 je me plaignais de douleurs. Et il ne vous aura pas \u00e9chapp\u00e9 qu&rsquo;en lien, j&rsquo;ai r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 op\u00e9r\u00e9 pour me soulager. Apr\u00e8s avoir h\u00e9sit\u00e9 un moment, je me suis dit que je pourrais en parler un peu car j&rsquo;avais eu du mal \u00e0 trouver les informations qui me correspondaient avant mon op\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n<!--more-->\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\"><em>Soyons bien clairs avant de commencer, je ne suis certainement pas m\u00e9decin et encore moins neurochirurgien. Tout ce qui va suivre est donc limit\u00e9 par ma propre compr\u00e9hension et ne d\u00e9crira que mon seul cas.<\/em><\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Les sympt\u00f4mes<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Il y a de cela neuf ans environs, j&rsquo;ai commenc\u00e9 \u00e0 ressentir des douleurs d&rsquo;abord occasionnelles puis de plus en plus fr\u00e9quentes entre deux molaires sup\u00e9rieures du c\u00f4t\u00e9 droit. J&rsquo;ai consult\u00e9 un dentiste de garde : \u00ab&nbsp;Non, il n&rsquo;y a rien. Vos dents vont tr\u00e8s bien monsieur.&nbsp;\u00bb Sauf que les douleurs persistaient et allaient en augmentant. Autre dentiste, m\u00eame conclusion. Sauf que pendant ce temps, je parvenais difficilement \u00e0 manger, parler pouvait me causer des douleurs paroxystiques et effleurer certaines zones de mon visage entra\u00eenait la m\u00eame chose. J&rsquo;ai souvenir d&rsquo;un trajet en voiture o\u00f9 j&rsquo;avais l&rsquo;impression de ressentir la route dans ma m\u00e2choire et de r\u00e9veils en sursaut au milieu de mon sommeil, d\u00e9vor\u00e9 par la douleur.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Jusqu&rsquo;au moment o\u00f9, apr\u00e8s avoir essay\u00e9 tous les anti-douleurs classiques, je d\u00e9cide de me rendre aux urgences. Verdict de l&rsquo;interne : n\u00e9vralgie faciale<sup data-fn=\"d8f5ab50-085d-4afc-8079-e8742f6b7b5e\" class=\"fn\"><a href=\"#d8f5ab50-085d-4afc-8079-e8742f6b7b5e\" id=\"d8f5ab50-085d-4afc-8079-e8742f6b7b5e-link\">1<\/a><\/sup>.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La <a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/N\u00e9vralgie_du_trijumeau\">n\u00e9vralgie du nerf trijumeau<\/a> est le sympt\u00f4me d&rsquo;une atteinte de ce <a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Nerf_trijumeau\">nerf sensori-moteur<\/a> qui innerve une bonne partie du visage. Sans parler de la cause, le traitement de la douleur neuropathique dont le traitement est bien connu : avec de la <a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Carbamaz\u00e9pine\">carmabaz\u00e9pine<\/a>. Cette mol\u00e9cule entre dans la composition de m\u00e9dicaments anticonvulsivants, thymor\u00e9gulateurs et antimaniaques mais aide \u00e9galement \u00e0 traiter les <a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Douleur_neuropathique\">douleurs neuropathiques<\/a>. Et dans mon cas, \u00e7a a march\u00e9 du tonnerre comme disait l&rsquo;autre : disparition compl\u00e8te et quasi imm\u00e9diate des douleurs.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Le suivi<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sauf que la douleur \u00e9tait la cons\u00e9quence de quelque chose d&rsquo;autre. Apr\u00e8s un IRM, la r\u00e9ponse \u00e9tait assez \u00e9vidente : il se trouvait que j&rsquo;avais un kyste liquidien dans le cerveau qui comprimait le nerf trijumeau (V<sub>2<\/sub> d&rsquo;apr\u00e8s mes douleurs).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Dans mon cas, ce kyste a \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9 comme b\u00e9nin par le neurochirurgien que j&rsquo;avais consult\u00e9 sur recommandation de mon neurologue. Apr\u00e8s tout, j&rsquo;\u00e9tais plut\u00f4t jeune, en bonne sant\u00e9 et si je n&rsquo;avais pas r\u00e9ussi \u00e0 me passer de mon traitement, celui-ci contenait tr\u00e8s bien la douleur. Ainsi donc, tout est pass\u00e9 dans la routine.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Sauf que j&rsquo;ai fini par prendre 1200 mg de carmabaz\u00e9pine par jour, ce qui est la dose maximale recommand\u00e9e pour cette mol\u00e9cule. Sauf que les IRM de contr\u00f4le annuel montrait une progression douce mais constante de la taille du kyste. Et sauf que le temps passant, j&rsquo;ai fini par arriver en limite du traitement. Sans \u00eatre aussi fortes que lors de la crise initiale, des douleurs sont revenues de plus en plus r\u00e9guli\u00e8rement.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">J&rsquo;ai donc red\u00e9marr\u00e9 une proc\u00e9dure de suivi neurochirurgicale en fin d&rsquo;ann\u00e9e derni\u00e8re. Et alors que je m&rsquo;attendais \u00e0 devoir batailler pour une intervention, le premier sp\u00e9cialiste que j&rsquo;ai consult\u00e9 a \u00e9t\u00e9 direct : il fallait op\u00e9rer. J&rsquo;\u00e9tais de fa\u00e7on \u00e9vidente en limite de traitement donc les douleurs continueraient de progresser et mon kyste, requalifi\u00e9 en kyste embreyonnaire \u00e9pidermo\u00efde<sup data-fn=\"749aa7d8-d063-4f91-8311-fbe598a5434e\" class=\"fn\"><a href=\"#749aa7d8-d063-4f91-8311-fbe598a5434e\" id=\"749aa7d8-d063-4f91-8311-fbe598a5434e-link\">2<\/a><\/sup>, avait bien grandi. En effet, il atteignait la taille consid\u00e9rable de 6 cm par 5,5 cm par 5 cm.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">L&rsquo;op\u00e9ration<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">S&rsquo;agissant d&rsquo;une n\u00e9vralgie du nerf trijumeau, il est n\u00e9cessaire d&rsquo;ouvrir la boite cr\u00e2nienne pour acc\u00e9der au kyste \u00e0 retirer. Comme ces atteintes se situent au niveau de l&rsquo;<a href=\"https:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Angle_ponto-c\u00e9r\u00e9belleux\">angle pontoc\u00e9r\u00e9belleux<\/a> et que j&rsquo;\u00e9tais un cas somme toute classique, la voie d&rsquo;acc\u00e8s d\u00e9bute par une longue incision \u00e0 l&rsquo;arri\u00e8re de l&rsquo;oreille. Et, pour moi qui ne suis pas sp\u00e9cialiste, treize agrafes, c&rsquo;est une bonne longueur.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Ensuite l&rsquo;\u00e9quipe chirurgicale retire une <em>plaque<\/em> d&rsquo;os cranien avant de proc\u00e9der au retrait du kyste. Mon chirurgien m&rsquo;a dit qu&rsquo;il avait fait des photos, j&rsquo;\u00e9tais un peu curieux de les voir mais je n&rsquo;en ai pas eu l&rsquo;occasion. Ensuite, tout est referm\u00e9, la plaque recoll\u00e9e et la peau agraf\u00e9e donc.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">L&rsquo;op\u00e9ration m&rsquo;avait \u00e9t\u00e9 annonc\u00e9e durer six heures. Je suis pour ma part rest\u00e9 dix heures au bloc.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">Apr\u00e8s coup<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">J&rsquo;ai toujours \u00e9t\u00e9 relativement tranquille par rapport au d\u00e9roul\u00e9 de l&rsquo;op\u00e9ration. M\u00eame si le premier chirurgien que j&rsquo;avais vu avait directement annonc\u00e9 que le d\u00e9c\u00e8s est forc\u00e9ment une possibilit\u00e9 \u00e0 prendre en compte dans ce type d&rsquo;op\u00e9ration, j&rsquo;avais une bonne confiance que tout se passerait bien. Etrangement, je m&rsquo;\u00e9tais inqui\u00e9t\u00e9 de la marque que pourrait laisser l&rsquo;intervention sur mes cheveux avec qui j&rsquo;ai toujours agr\u00e9ablement cohabit\u00e9. Je suis arriv\u00e9 confiant au bloc, certain que cela se passerait forc\u00e9ment entre un de ces deux extr\u00eames.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Et hormis une op\u00e9ration bien plus longue que pr\u00e9vue \u00e0 cause de l&rsquo;\u00e9tendue du kyste, tout s&rsquo;est tr\u00e8s bien pass\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Au moment o\u00f9 j&rsquo;\u00e9cris ce billet, je suis toujours dans le premier mois apr\u00e8s l&rsquo;intervention. Mes nerfs ne sont \u00e9videmment toujours pas remis de ces quasiment dix ans comprim\u00e9s, de ces neufs ans sous carmabaz\u00e9pine et des dix heures o\u00f9 ils ont \u00e9t\u00e9 tritur\u00e9s par le chirurgien. Je crois que je suis aujourd&rsquo;hui comme un ressort que l&rsquo;on aurait \u00e9tir\u00e9 et compress\u00e9 d&rsquo;un c\u00f4t\u00e9 pour soudain le rel\u00e2cher. Les sensations que je ressens en ce moment sont comme les ondes r\u00e9siduelles avant le retour \u00e0 une nouvelle position de repos.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\">\n<li>Le sevrage de la carmabaz\u00e9pine fait que je ressens comme des mini crises de n\u00e9vralgie mais sans commune mesure avec ce qu&rsquo;il se passait avant le traitement. Ce sont comme des \u00e9chos lointains, de minuscules \u00e9clairs dans les nerfs.<\/li>\n\n\n\n<li>J&rsquo;ai par contre gagn\u00e9 une l\u00e9g\u00e8re paralysie du c\u00f4t\u00e9 droit du visage. Je ne souris qu&rsquo;\u00e0 moiti\u00e9, je mange bizarrement et les sensations de toucher sont manquantes. Elle est occasionnellement accompagn\u00e9e par des fourmillements, lorsque je touche ma peau notamment. Cela correspond bien \u00e0 la zone innerv\u00e9e par la branche V<sub>2<\/sub> du trijumeau.<\/li>\n\n\n\n<li>Cons\u00e9quence du retrait du kyste qui \u00e9tait tr\u00e8s proche des nerfs optiques ou de la paralysie, mon \u0153il droit ne s&rsquo;aligne pas correctement sur ce que souhaite regarder le gauche. Du coup, je vois l\u00e9g\u00e8rement double lorsque je regarde au loin.<\/li>\n\n\n\n<li>Plus emb\u00eatant pour moi, j&rsquo;ai quasiment perdu toute l&rsquo;audition du c\u00f4t\u00e9 droit. J&rsquo;ignore si cela est une cons\u00e9quence de l&rsquo;\u0153d\u00e8me li\u00e9 \u00e0 l&rsquo;intervention ou encore une fois, \u00e0 la proximit\u00e9 du kyste avec le nerf auditif. Pour le moment, j&rsquo;ai donc arr\u00eat\u00e9 la musique en st\u00e9r\u00e9o, le v\u00e9lo et la conduite par s\u00e9curit\u00e9. Ce qui me rend le plus malheureux, c&rsquo;est quand m\u00eame la musique.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Point positif, mes cheveux vont bien et je suis \u00e9tonn\u00e9 par la vitesse \u00e0 laquelle la peau cicatrise.<\/p>\n\n\n\n<h2 class=\"wp-block-heading\">La suite<\/h2>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">La seule chose qui m&rsquo;ait \u00e9t\u00e9 r\u00e9ellement annonc\u00e9e, c&rsquo;est que les fourmillements disparaissent g\u00e9n\u00e9ralement en un mois. Pour le reste, c&rsquo;est un myst\u00e8re. J&rsquo;ai des rendez-vous de suivi \u00e0 trois mois, de l&rsquo;orthophonie pour la r\u00e9\u00e9ducation li\u00e9e \u00e0 la paralysie et peut \u00eatre serai-je appareill\u00e9 pour palier \u00e0 mon souci d&rsquo;audition. Mais aujourd&rsquo;hui, c&rsquo;est encore loin.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"wp-block-paragraph\">Et il me reste toujours un peu de kyste. Sa taille le rendait difficile \u00e0 retirer en une seule fois. Il y en a encore au contact du cerveau et \u00e0 proximit\u00e9 du trijumeau gauche. Certes, il risque donc de continuer \u00e0 grossir mais comme je ne suis pas press\u00e9 de perdre l&rsquo;ou\u00efe de l&rsquo;oreille gauche puisque ce sera alors la nouvelle voie d&rsquo;acc\u00e8s, on va surveiller et garder tout \u00e7a pour plus tard.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator has-alpha-channel-opacity\"\/>\n\n\n<ol class=\"wp-block-footnotes\"><li id=\"d8f5ab50-085d-4afc-8079-e8742f6b7b5e\">J&rsquo;\u00e9tais d&rsquo;ailleurs un cas clinique de n\u00e9vralgie : douleurs unilat\u00e9rales en \u00e9clairs, zones g\u00e2chettes, pas de r\u00e9action au anti-douleurs communs\u2026 <a href=\"#d8f5ab50-085d-4afc-8079-e8742f6b7b5e-link\" aria-label=\"Aller \u00e0 la note de bas de page 1\">\u21a9\ufe0e<\/a><\/li><li id=\"749aa7d8-d063-4f91-8311-fbe598a5434e\">Si mes souvenirs sont bons, il s&rsquo;agit d&rsquo;une erreur de d\u00e9veloppement de certaines cellules d&rsquo;\u00e9pidermes au cours de la vie de l&#8217;embryon. Ces cellules ne vont pas \u00e0 l&rsquo;endroit attendu et forment un kyste. D&rsquo;apr\u00e8s le premier chirurgien que j&rsquo;avais consult\u00e9, on peut parfois y trouver un peu de tout : des cheveux, des dents\u2026 Selon lui, j&rsquo;\u00e9tais \u00ab\u00a0un cas int\u00e9ressant.\u00a0\u00bb Cela m&rsquo;avait beaucoup amus\u00e9 apr\u00e8s le rendez-vous.  <a href=\"#749aa7d8-d063-4f91-8311-fbe598a5434e-link\" aria-label=\"Aller \u00e0 la note de bas de page 2\">\u21a9\ufe0e<\/a><\/li><\/ol>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Petite discussion autour de mon #bobo, pour les curieux.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"[{\"content\":\"J'\u00e9tais d'ailleurs un cas clinique de n\u00e9vralgie : douleurs unilat\u00e9rales en \u00e9clairs, zones g\u00e2chettes, pas de r\u00e9action au anti-douleurs communs\u2026\",\"id\":\"d8f5ab50-085d-4afc-8079-e8742f6b7b5e\"},{\"content\":\"Si mes souvenirs sont bons, il s'agit d'une erreur de d\u00e9veloppement de certaines cellules d'\u00e9pidermes au cours de la vie de l'embryon. 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